Préface
À l’évocation du souvenir de Marie Ménoret résonne un éclat de rire sonore, luit un œil bleu acier malicieux, crisse un humour incisif et manquent les discussions aussi toniques que charpentées pour défendre nos arguments. Malgré le chagrin de ne plus jamais la voir, penser à elle fait sourire tant sa vivacité intellectuelle nous a réjouis des heures durant au sein de notre équipe, Cultures et Sociétés Urbaines (CSU)1.
Notre consœur et amie a été emportée le 4 mars 2019 après avoir lutté durant plusieurs mois contre la résurgence d’un cancer soigné trente ans plus tôt. Nous, qui avions souhaité la voir filer sur le sable des plages normandes à bord du char à voile offert pour ses 60 ans, avons éprouvé une profonde tristesse à l’annonce de sa mort.
Marie Ménoret fourmillait de projets parmi lesquels celui de publier le mémoire de son habilitation à diriger des recherches (HDR), soutenue le 4 décembre 2017 dans l’une des salles du site CNRS Pouchet. C’est par affection autant que par fidélité à ses engagements scientifiques, mais aussi et surtout pour prolonger ses intentions de partager des connaissances, que nous avons décidé de publier ce manuscrit dans son format original.
L’habilitation à diriger des recherches est le diplôme universitaire qui s’est substitué au doctorat d’État depuis 1984. C’est le titre le plus élevé de la carrière universitaire : il consacre un parcours scientifique et surtout autorise à encadrer des thèses et, ce faisant, à transmettre des savoirs scientifiques et des pratiques de recherche. Pour l’obtenir, les chercheur·euses doivent rédiger un mémoire dont le format n’est pas standardisé mais qui comprend nécessairement un volet réflexif sur le parcours de recherche et d’enseignement.
Cette publication veut donner à lire, sans correction aucune, ce document qui autrement n’aurait eu qu’une diffusion confidentielle, limitée aux membres de son jury et aux spécialistes des champs de recherche dans lesquels Marie Ménoret s’inscrivait, alors que ce bilan d’étape professionnel est l’occasion de rendre compte de son expérience scientifique à un moment de la carrière et de prolonger ou d’ouvrir de nouvelles perspectives. Il est donc aussi porteur de recherches futures.
L’édition de cette habilitation dans son intégrité originelle (purgée d’éventuelles coquilles) comprendra néanmoins des notes d’appui à la lecture (notes des éditrices, NdE) pour éclairer les points qui pourraient paraître nébuleux aux yeux des non-spécialistes. En effet, si la richesse de ce mémoire d’HDR nous a convaincues de le faire partager au plus grand nombre, il demeure un document scientifique destiné initialement au monde académique. Nous espérons, avec cet appareil de notes, avoir réussi à éviter l’écueil de l’implicite lié à cet entre-soi.
L’impératif moral qui nous guide dans cette démarche s’est imposé à nous à défaut d’être en mesure de publier une version reprise par Marie Ménoret. Par ce geste collectif de travailleuses de l’Enseignement supérieur et de la recherche, nous aspirons également à remplir une mission d’utilité publique inhérente aux recherches financées grâce aux deniers de l’État. Et ce d’autant plus que la thématique du cancer dont il est question dans ce travail relève d’enjeux de santé publique et s’adresse aux patient·es et aux personnes touchées par la maladie ou indirectement confrontées à celle-ci, au corps médical tout comme aux amateur·rices et spécialistes des sciences sociales.
Partager cet ouvrage avec un large public semblait une évidence au regard de la variété des angles traités, qui procède autant du point de vue et de l’inventivité épistémologiques de son autrice – permettant la production de nouveaux concepts – que des multiples changements significatifs dans la cancérologie au cours des trois dernières décennies analysées dans ce travail.
Pour toutes ces raisons, nous remercions vivement les Presses universitaires de Vincennes d’avoir permis cette publication en l’état et l’équipe CSU du Cresppa d’avoir soutenu et encouragé ce projet. Nous remercions également Françoise Even et Hélène Doubre pour leur relecture et leurs retours nous ayant permis d’identifier les points nécessitant des notes d’explicitation pour non-spécialistes.
L’autrice
Marie Ménoret a soutenu sa thèse de sociologie en 1997. Cette recherche doctorale réalisée à l’École des hautes études en sciences sociales (EHESS) sous la direction de Claudine Herzlich, sociologue, spécialiste de la médecine, a d’abord été publiée en 1999 sous le titre Les Temps du cancer aux éditions du CNRS, puis actualisée en 2007 aux éditions du Bord de l’eau. Entretemps, Marie Ménoret a aussi fait paraître en 2004, avec Danièle Carricaburu chez Armand Colin (collection « U »), l’ouvrage Sociologie de la santé. Institutions, professionnels et maladies, devenu une référence dans le domaine. Traduit en italien en 2007 (Sociologia della salute, Il Mulino, Bologne), il manifeste aussi l’intérêt de Marie Ménoret pour la démarche pédagogique et la transmission des acquis de la sociologie de la médecine et de la santé.
Lorsque, début 2013, elle commence à élaborer le plan de son mémoire d’habilitation à diriger des recherches pour rendre compte de quelque vingt années de recherche en sociologie de la cancérologie, elle a déjà produit nombre d’articles scientifiques majeurs dans ce champ. Tout en enseignant à l’université depuis septembre 2000 (d’abord à Caen, puis à Paris 8), elle a en effet écrit sur des notions aussi cruciales que celles de « stades » ou de « rémission », mais aussi sur les politiques de prévention du cancer du sein ou sur la prescription d’autonomie en oncologie2.
Le parcours professionnel qui la mène à ce statut d’enseignante-chercheuse éclaire le texte qui suit car il illustre les liens que Marie Ménoret n’a eu de cesse d’entretenir avec les institutions liées à la recherche en sociologie de la santé.
Elle a en effet débuté à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) où elle décroche en 1991, sur concours, un poste d’accueil en santé publique3. Après sa thèse, et à nouveau grâce à son succès au concours pour l’obtention d’une bourse Lavoisier, elle part en 1998 effectuer un post-doctorat comme visiting scholar à l’université de Temple (Philadelphie). Elle est ensuite recrutée par la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN) comme chargée de recherche au Département de recherche en santé publique avant d’être élue maîtresse de conférences en sociologie à l’université de Caen. En 2003, une délégation au CNRS lui permet de rejoindre pendant deux ans le Centre de recherche médecine, santé et société (Cermes, aujourd’hui devenu Cermes3), unité mixte associant le CNRS, l’Inserm et l’EHESS. À chacune de ces étapes, Marie Ménoret formule de nouvelles questions pour nourrir son projet global d’une sociologie de la cancérologie et les traduit en programmes intéressant tour à tour la Fondation de France, l’Institut national du cancer et l’Inserm. En intégrant le corps des enseignant·es-chercheur·ses en sociologie de l’université Paris 8, elle rejoint d’abord le Groupe de recherche École, Travail, Institution (Geti) tout en restant associée au Cermes. C’est en 2008 qu’elle décide de rejoindre l’équipe Cultures et Sociétés Urbaines (CSU), alors qu’y émerge un axe de recherche en sociologie du corps, de la médecine et de la santé. Avec deux autres sociologues du Geti qui migrent en même temps qu’elle, elle apporte le souffle de l’interactionnisme dans un laboratoire dont l’histoire intellectuelle, initialement constituée autour du marxisme, de la sociologie des rapports de domination, des rapports sociaux et du féminisme matérialiste, aspire alors à plus de diversité dans ses cadres théoriques.
Au moment de soutenir son mémoire pour l’habilitation à diriger des recherches, Marie Ménoret se trouve en position de détachement au CNRS. En effet, son histoire personnelle relative au cancer, dont elle a fait son objet de recherche, l’a alors rattrapée. Les traitements qu’elle a subis pour soigner un lymphome découvert en 1984, alors qu’elle n’a que 26 ans, ont entraîné une fragilité cardiaque et pulmonaire qui l’empêche peu à peu d’assurer son service d’enseignante. Après de longues démarches administratives dans lesquelles s’est mobilisée la direction du CSU, Marie Ménoret est donc détachée au CNRS à compter de septembre 2014. Elle exerce dès lors la fonction de chercheuse à plein temps. Son habilitation à diriger des recherches devait faire d’elle une future directrice de thèses, comme la garante de son travail et son jury en avaient exprimé le souhait lors de la soutenance4. Ce diplôme lui permettait de transmettre aux nouvelles générations de chercheuses et chercheurs ses façons de faire de la sociologie critique de la médecine et de la maladie ; transmettre en tout cas cette attitude qui fait la force de la sociologie mise en œuvre par Marie Ménoret, et qui consiste à savoir rester intellectuellement souple et ouverte devant des situations et des processus sociaux qui peuvent pourtant créer en nous un tel ressentiment, voire une telle colère, que cela pourrait empêcher tout travail d’objectivation.
Dans les analyses qui suivent, on verra que Marie Ménoret ne fait pas mystère des relations entre ses objets de recherche et son expérience de la maladie et de la médecine vécue du côté des patient·es5. Ce rapport assumé donne l’occasion de belles pages réflexives, dont l’originalité tient aux liens établis par l’autrice entre sa position épistémologique ancrée dans la Grounded Theory – laquelle privilégie, à travers une démarche inductive et participante, la collecte qualitative des multiples aspects, concrets et descriptibles, des faits sociologiques étudiés6 – et ce qu’elle revendique, dans son chapitre introductif, comme une « rationalisation de [sa] sensibilité théorique » – cette sensibilité théorique qui suppose une position d’« écoute » de son terrain par la chercheuse ou le chercheur.
S’appuyant sur la méthode du mapping proposée par Adele Clarke, Marie Ménoret construit progressivement sa « carte » de la cancérologie afin de placer, et surtout d’articuler les uns par rapport aux autres, tous les éléments du domaine médical et de l’expérience sociale des patient·es qu’elle souhaite analyser7. La mobilisation rigoureuse des concepts théoriques lui permet de passer, à l’occasion de chaque nouveau chantier de recherche, d’une zone du paysage de la cancérologie à une autre. Cette rationalisation ne témoigne pour autant jamais d’un durcissement théorique : bien au contraire, le travail de Marie Ménoret expose une sorte d’indépendance tranquille face aux cadres en vigueur dans sa discipline.
Cette autonomie d’esprit signifie que, au fond, Marie Ménoret est restée plutôt détendue face au risque d’être cataloguée dans tel ou tel courant de pensée, d’être classée sous telle ou telle étiquette de la discipline. Sans doute sa façon de rester relativement indifférente aux homologations et aux facilités de la légitimation par une appartenance théorique a-t-elle constitué l’un des atouts majeurs de l’encadrement doctoral qui lui a été ouvert grâce, notamment, au texte présenté dans cet ouvrage.
Le regard de biais
Deux ans avant d’achever la rédaction de son mémoire, Marie Ménoret avait envisagé d’intituler son chapitre conclusif non pas « Regard de biais » mais « Au sujet du sujet » : il s’agissait de revenir sur sa démarche « à l’éclairage de sa participation au sujet traité ».
Si elle a totalement assumé d’être une sociologue de terrain qui s’introduit dans les différentes zones du monde de la cancérologie pour y mener une ethnographie en profondeur grâce à l’observation méthodique et minutieuse des relations qui se jouent entre les médecins et les patient·es autour du cancer, elle sait dès le début de cette quête, étant elle-même une survivante de cette maladie, la singularité de la posture qu’elle occupe. Aussi s’interroge-t-elle : que se serait-il passé au cours des entretiens qu’elle a menés auprès de soignant·es si elle leur avait fait part de sa propre connaissance et de son expérience de la maladie et des protocoles de soin ? Si elle avait mentionné son statut d’ancienne malade auprès des patient·es rencontré·es dans ses enquêtes, sa légitimité scientifique aurait-elle été remise en cause du fait d’une trop grande proximité personnelle avec le sujet ?
Au moment de conclure ce travail qui retrace son cheminement intellectuel, Marie Ménoret propose donc une étape réflexive concernant les effets de cette singularité sur ses analyses. Cette position l’a en quelque sorte conduite à marquer un pas de côté par rapport à l’objet étudié. Elle peut ainsi observer « de biais » le champ de la médecine du cancer et y projeter son regard informé et l’éclairage de son expérience. Notons à ce titre les nombreuses métaphores visuelles qui parsèment l’écriture : outre la récurrence de la vision, du regard et de la focale, l’autrice « déplace la lampe » pour éclairer les « objets invisibles » contre « l’opacité » des discours médicaux, par exemple, portant sur ce qui est guéri et ce qui n’est qu’en rémission. Pour finir, elle interroge son travail « à la lueur » de sa participation au sujet traité.
C’est une réflexion sur la nature de son regard de sociologue prise dans l’objet de sa recherche que Marie Ménoret nous livre en conclusion. En sociologisant son expérience, en entrant dans l’étude de la cancérologie par l’expérience sociale de la maladie, Marie Ménoret fait logiquement siens les préceptes de la Grounded Theory8. L’influence de la GT se traduit notamment par son observation des interactions des individus et la reconstitution qu’elle opère des règles sociales qui organisent ces interactions, en s’appuyant sur la comparaison systématique des récits et des trajectoires des patient·es, puis des survivant·es auxquel·les Marie Ménoret a consacré sa dernière recherche. Elle-même patiente puis survivante, tout à la fois elle est et s’observe être dans le sujet, elle décrypte ce que son regard filtre à partir de la position qu’elle occupe. Elle adopte un point de vue « situé » par rapport à son objet de recherche et prend le temps de positionner ce regard pour nous, lecteur·rices. Et cette position singulière n’est pas neutre, ni sans importance ou sans conséquence. Si elle fait peu mention des travaux féministes sur le point de vue situé (ou standpoint) – tout juste évoque-t-elle l’approche critique des sciences de la féministe Donna Haraway –, il est certain que, à sa manière, son travail y contribue, telle sa critique de « l’injonction à l’altruisme » des oncogénéticien·nes adressée aux femmes lors de recherches de prédispositions familiales au cancer.
Le chercheur ou la chercheuse – qu’il ou elle en prenne conscience et y arrête un moment sa réflexion, ou non – est toujours socialement situé·e par rapport à l’objet étudié : ce positionnement influence toujours sa méthodologie, le choix de ses sources d’information, ses analyses et, pour finir, ses résultats. Mais on notera que, dans notre cas précis, la définition de « socialement situé·e » est donnée par le rapport de la patiente, devenue survivante, à la médecine et aux médecins. C’est une définition plus « situationnelle » que structurelle ou relationnelle, au sens d’une position dans la hiérarchie sociale et de structure des rapports sociaux de classe, de sexe ou de génération. C’est d’ailleurs ce que traduit l’utilisation que fait Marie Ménoret des schémas proposés par Adele Clarke : la situation de recherche nécessite de positionner les différents ordres de facteurs entrant dans la démarche d’observation, mais ne dit pas ce que pourraient être les asymétries et hiérarchies sociales entre les types d’acteur·rices impliqué·es.
Si la position de Marie Ménoret n’est pas neutre mais bien « située », c’est en particulier parce que, nous rappelle-t-elle (ce qui nous est aujourd’hui particulièrement douloureux) et se rappelle-t-elle elle-même : « Après tout, les médecins m’avaient sauvé la vie et ça n’était pas rien pour moi. » Ce « conflit de loyauté », décrit comme le « biais ultime » d’une dette, imprègne la pensée de la chercheuse : ce sentiment, elle choisit de le prendre en compte plutôt que d’en ignorer l’obstacle. Conséquence méthodologique : elle a pensé nécessaire, parce qu’équitable, de « mettre sur un même plan d’observations médecins et patient·es et traiter leur point de vue de manière symétrique ». Pourtant, elle ne cache pas et, au contraire, explicite l’intention qui la guide : celle de dénoncer les rapports de pouvoir et l’asymétrie de la relation médecins/patient·es qui traversent le monde médical de la cancérologie (les un·es en « vivent » en en tirant rémunération, rappelle-t-elle, tandis que les autres tentent de sauver leur peau). En explorant les zones d’ombre et en dévoilant les méconnaissances entretenues par le corps médical – qu’il s’agisse du silence de ce dernier sur les effets iatrogènes9 des traitements médicaux ou de son oubli d’une population de survivant·es à qui la responsabilité est laissée de gérer les suites de la maladie –, le travail de Marie Ménoret nourrit ainsi également une sociologie de l’ignorance devenue nécessaire tant les processus de domination s’appuient, dans le monde de la santé tout particulièrement, sur une construction sociale de la méconnaissance10.
Les apports de ce travail
L’introduction de ce mémoire d’HDR passionnera les sociologues (notamment de la médecine, de la santé, du travail et des sciences et des techniques) et plus largement les chercheurs et chercheuses en sciences sociales aussi bien qu’expérimentales, en raison des questionnements épistémologiques qu’elle soulève et des réflexions déployées autour des façons de penser l’articulation entre terrains et théories – le « bricolage » conduisant à la production de nouveaux savoirs. Elle paraîtra sans doute plus ardue aux « profanes », le jargon sociologique étant difficilement contournable dans la présentation des choix méthodologiques opérés par son autrice.
Les chapitres suivants, ancrés dans l’empirie ou la concrétude des « terrains » si chères à Marie Ménoret, sont bien plus accessibles. Ils évoqueront à chacun·e des souvenirs d’interactions avec des médecins et/ou des patient·es, tout en mettant du sens sur ce qui s’est joué ou se joue alors, qu’il s’agisse d’épisodes de vie professionnels et/ou personnels liés à l’expérience (la sienne, celle d’un·e proche) de la maladie, du cancer notamment.
Car, chaque année, on dénombre environ 380 000 nouveaux cas de cancer en France. Bien que ce dernier demeure une maladie grave, encore souvent mortelle, l’expérience des patient·es ayant un cancer s’est transformée, du fait du développement de nouveaux traitements, en faveur sa tendance à devenir « chronique » (Amsellem, 2018 ; Weill-Giès, 2017 ; Derbez et Rollin, 2016). Ainsi, depuis trente ans, un nombre croissant de personnes vivent au quotidien avec cette maladie (Defossez et al., 2019), voire avec sa menace, ce qui souligne l’urgence à investiguer le cancer dans ses différentes dimensions. C’est ce que Marie Ménoret avait bien compris avant même que s’opèrent le tournant de la génomique tumorale et le déploiement des plans nationaux de lutte contre le cancer élaborés autour de la médecine de précision en oncologie, du séquençage à haut débit (NGS) et des thérapies ciblées.
Nous voilà plongé·es dans l’univers bien hermétique et austère des institutions médicales et embarqué·es dans une exploration passionnante du monde de la cancérologie, voire même de l’oncologie. Du fait de son intérêt pour les expériences vécues des patient·es et sans doute de son positionnement situé, Marie Ménoret est particulièrement attentive aux détails, aux publications variées autour du cancer (articles de presse, essais, témoignages) et surtout au vocabulaire employé. Elle interroge les termes récurrents – Qu’est-ce qu’une maladie « grave » ? Qui la définit comme telle ? Qu’est-ce qu’une « guérison » ? –, tout en soulignant l’émergence de nouvelles notions telles que « rémission », « survivance » ou « héros ordinaire ». Par ailleurs, elle révèle ce que cachent les subtiles évolutions de ces désignations, nous montrant que les mots constituent les précieux indicateurs des transformations voire des reconfigurations, à l’œuvre dans le champ de la cancérologie, des rapports de domination. Si Marie Ménoret ne mobilise pas explicitement cette grille de lecture, ses observations, ses analyses et ses résultats laissent entrevoir les rapports de pouvoir qui s’immiscent, dans les relations professionnelles, entre médecine allopathique et pratiques de soins non conventionnelles, entre profanes et expert·es, entre médecine et sciences sociales ; son travail dévoile aussi la prégnance des rapports sociaux – notamment de sexe – dans la prise en charge des cancers et leur prévention : bien qu’elle se garde de les désigner ainsi, elle documente largement la manière dont ceux-ci sont recomposés dans un périmètre qui s’est étendu, au-delà du geste clinique ou thérapeutique, au geste prophylactique en amont comme en aval d’un épisode de cancer (Löwy, 2010).
Après avoir présenté en fin d’introduction, lors de l’annonce du plan de son mémoire, les différentes voies qu’elle a décidé de suivre et de documenter, Marie Ménoret nous guide, chapitre après chapitre, sur les différentes pistes d’analyse investiguées durant trente années de recherche. Soulignons ici les points qui concerneront tout particulièrement les lecteur·rices en fonction de leur position, devant ou dans ce monde qu’est la cancérologie.
Les thèmes développés et la perspective interactionniste de ce travail intéresseront tous les acteur·rices directement impliqué·es dans le champ de la cancérologie, de prime abord les professionnel·les de la santé : oncologues, radiologues, oncogénéticien·nes, médecins généralistes, infirmier·ères, aides-soignant·es, notamment, mais aussi praticien·nes de médecines non conventionnelles. Ils fourniront également de nombreuses clefs de compréhension pour celles et ceux qui sont directement confronté·es à la maladie : les patient·es, ces personnes qui patientent bien souvent dans des salles d’attente bien ironiquement « in-hospitalières ». Comme Marie Ménoret le met en évidence, ne relèvent pas du champ de l’oncologie les seules personnes malades vivant avec un cancer : sont aussi concernées celles qui, ayant eu un (ou plusieurs) cancer(s), en sont les « survivant·es », celles qui subissent une mutation prédisposant à un cancer, les « muté·es » ou « mutant·es ». Or, les progrès de la recherche et le développement de la génétique brouillent les frontières entre ces catégories. En tissant de nombreux liens avec d’autres maladies chroniques (entre autres, le diabète insulino-dépendant, la sclérose en plaques, la mucoviscidose), Marie Ménoret éclaire les expériences de nombreux·ses patient·es : notamment leur travail, ainsi que celui de leurs proches ou des travailleur·ses aidant·es – plus invisibilisé·es – dont le soutien est tant informationnel, pratique, matériel, logistique qu’émotionnel, affectif et moral (Ferlander, 2007). Et le rôle des associations de patient·es est également développé sous toutes ses ambivalences. Au-delà du cas des personnes directement impliquées dans la prise en charge des cancers ou confrontées à cette maladie, ce travail permet ainsi à tout·es et chacun·e de saisir les enjeux autour du cancer aujourd’hui et leur évolution au cours du temps : sa prévention, ses traitements, ses effets sur la vie des individus et tout spécifiquement de celle des femmes – à la fois cibles privilégiées des interventions en santé, notamment préventives, et principales actrices de la production de santé dans les familles (Cresson, 2006) – ou du travail de soutien qu’implique l’accompagnement d’un·e proche atteint·e d’un cancer (Meidani, 2021). Car le cancer imprime aussi sa marque sur l’entourage, comme le rappellent les familles et les associations de parents d’enfant ayant un cancer (Rollin, 2021).
Dans cet ouvrage Marie Ménoret, tout en présentant de nombreuses connaissances sur la médecine comme pratique, fait aussi un retour « à nouveaux frais » sur un thème classique de la sociologie de la médecine : « la » relation médecin-malade, pour « défricher [l’]histoire mainstream » de l’évolution de « cette relation pensée [toute] singulière ». Non seulement ces relations entre professionnel·les de la médecine et malades sont, dans les faits, plurielles mais, de plus, elles se transforment au cours du temps, de même que se redéfinissent les missions des médecins face, aujourd’hui, à des patient·es dont l’autonomie s’est accrue. Soigner devient alors une mission complexe dans un contexte où les droits des patient·es peuvent entrer en contradiction avec la protection des corps. L’autrice nous rappelle les racines de l’éthique médicale – et notamment la place du procès de Nuremberg et de plusieurs scandales, comme celui dit de Tuskegee dans les années 1970. Elle souligne toute l’ambivalence de la notion contemporaine de « consentement éclairé » qui, bien que s’étant imposée en cancérologie et ailleurs en médecine, nécessite d’être documentée dans ses (non) applications concrètes. Tôt, elle avait saisi l’importance de la question du droit dans les interactions entre patient·es et expert·es, que le développement des essais et des outils numériques (entre autres, les outils d’analyse des données génomiques en cancérologie) a exacerbé : qui définit aujourd’hui l’usage que l’on fait de son corps et des données génétiques ? Même si de nouveaux cadres de régulation sont apparus, l’État semble avoir cédé du terrain à des acteurs privés et la protection des droits des patient·es apparaît bien complexe, ainsi que l’illustre la difficile mise en application du règlement général sur la protection des données (RGPD). Après la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie, le séquençage génomique et les thérapies ciblées sont en effet venus compléter l’attirail médical produisant des données sur les corps. Comme le souligne Marie Ménoret, les transformations techniques et juridiques sont sources de conflits entre les groupes professionnels dont les frontières juridictionnelles sont, dans le domaine de la cancérologie, toujours remises en question et en perpétuelle évolution. Par ailleurs, la montée en puissance de la génomique tend à redéfinir la répartition du travail de soin, dont certains pans – les moins prestigieux comme le « sale boulot », et le plus invisible comme le travail émotionnel – sont délégués aux infirmières et aux aides-soignantes, métiers et fonctions largement féminisés, voire laissés aux patient·es eux/elles-mêmes.
Si l’on ne peut nier les nombreux progrès de la cancérologie en termes de survie, les techniques et les traitements dits « innovants » ne sont pas sans complexifier et transformer les expériences des médecins, mais aussi et surtout des patient·es. Ainsi, Marie Ménoret donne à voir la manière dont les soins dits de support (supportive care), à savoir l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes tout au long de la maladie (selon la définition communément retenue en cancérologie), ouvrent la voie à des pratiques de soins non conventionnelles (de médecine dite douce ou encore parallèle) ; ce qui pourrait venir mettre en question le primat de l’Evidence-Based Medicine (la médecine fondée sur des preuves issues d’essais randomisés). Les enquêtes de Marie Ménoret, menées à vingt ans d’écart, documentent certes une évolution positive en soulignant la plus grande acceptabilité des soins de support en cancérologie ; elles révèlent cependant que le recours à des médecines non conventionnelles n’est considéré comme acceptable que s’il est limité à une mission de care, toujours subordonnée à celle de cure, monopole du corps médical. L’autrice soulignait déjà les fortes résistances à tout autre forme de preuve que la preuve biomédicale classique, et notamment la résistance à ce qu’elle nomme la preuve « anthrophologique » ou « par l’expérience ».
Marie Ménoret avait aussi saisi avec acuité les difficultés associées au développement de la génétique constitutionnelle, ce domaine de recherche centré sur le patrimoine génétique des individus, particulièrement développé concernant les cancers du sein, et leurs conséquences en termes de genre. La génétique produit de nouvelles informations et de nouveaux savoirs, mais elle accroît la place de l’incertitude dans une relation qui est devenue tripartite, puisque le scientifique s’est greffé sur la relation entre médecins et patient·es, rendant d’autant plus complexe l’exercice d’une démocratie sanitaire. Par ailleurs, elle atténue les interrogations sur les facteurs environnementaux et professionnels des cancers et redéfinit les contours des populations ciblées par des interventions médicales. Les patient·es ne sont plus simplement des malades, mais aussi des « muté·es », notamment les femmes ayant une mutation qui les prédisposeraient à des cancers dits « féminins ». En cela, le dépistage organisé du cancer du sein et les débats que celui-ci suscite (en termes d’effets iatrogènes) ont interrogé la sociologue. Plus largement, ils interpellent la société quant à reconnaissance de l’expertise expérientielle des profanes – tout particulièrement aux femmes et aux groupes dominés dans les différents rapports sociaux – dans la mise en place des politiques de santé publique.
Dernier domaine que les recherches de Marie Ménoret viennent, en creux, documenter : les effets des transformations de l’organisation des soins sur la prise en charge des patient·es, en cancérologie et ailleurs. Rappelons que Marie Ménoret a rédigé son mémoire en 2017, avant que ne survienne la pandémie de la Covid-19. Pour autant, ses recherches donnent des clés pour mesurer et comprendre au présent les effets considérables à moyen et à long termes d’une telle pandémie sur la vie et la santé des nombreuses personnes soigné·es ou travaillant dans les différents services liés à la cancérologie. Si cette crise sanitaire a fortement perturbé l’organisation du quotidien et de la prise en charge des patient·es, elle a indéniablement affecté les conditions de travail des différent·es professionnel·les de ce champ d’activité ainsi que la nature de leurs activités que les transformations de l’hôpital avaient déjà mises à mal – notamment par les politiques managériales de ces dernières décennies dans l’hôpital.
La réduction des effectifs humains en cancérologie liée au risque de contamination encouru par les professionnel·les ainsi que les restrictions de déplacement et d’activité liées à la Covid-19, d’une part, et le redéploiement des clinicien·nes pour assurer le recueil de données sur la pandémie au cœur des préoccupations nationales, d’autre part, ont contribué à une baisse importante de l’activité de consultation des hôpitaux. Cette réorganisation dans l’urgence des services de cancérologie, comme, plus largement, de tous les services hospitaliers, a eu des effets sur les expériences vécues des patient·es ayant un cancer. Certain·es patient·es ont craint de se rendre dans des espaces prenant en charge des malades infecté·es par la Covid-19, et les professionnel·les de santé ont dû réorganiser leur planning et opérer des choix face aux demandes. En tenant compte du risque de contamination au virus pour ces patient·es dont le système immunitaire était souvent fragilisé par des traitements anticancéreux, l’hôpital a dû reporter des rendez-vous et décaler des prises en charge. Par ailleurs, cette crise a entraîné des transformations importantes du mode d’interaction habituel entre médecins et patient·es, puisqu’on a assisté à un déploiement des nouvelles technologies d’information et de communication, notamment un usage de la téléconsultation et des outils numériques dans le secteur de la santé.
Au-delà des conséquences du triage effectué en situation d’urgence sanitaire sur la santé physique des patient·es, la pandémie aura eu des effets sur leur santé mentale : l’isolement et l’angoisse des patient·es ne pouvant plus être accompagné·es dans des étapes de leur trajectoire de soins ont été, dans ce contexte, aggravés ; l’interprétation des résultats d’examens réalisés en routine dans le cadre des traitements de leur cancer a pâti de délais souvent rallongés, accroissant les risques d’aggravation de la maladie ; l’articulation des différentes tâches qu’implique la gestion de la maladie par les patient·es avec leurs autres activités (travail parental, domestique, salarié et bénévole) a par ailleurs été mise à mal, notamment durant les périodes de confinement – avec une exacerbation de l’inégale répartition des tâches domestiques et parentales au sein des familles.
Alors que les restrictions liées à la pandémie ont affecté notre vie quotidienne, les travaux de Marie Ménoret nous invitent à nous demander dans quelle mesure elles ont pu réduire durablement l’autonomie acquise par certain·es patient·es atteint·es d’un cancer : si certain·es ont eu des difficultés à renouer avec des activités en dehors de leur logement après les confinements (suite à la fermeture des restaurants et des cafés, ou par crainte d’un accès limité à des toilettes, par exemple), d’autres se sont replié·es dans leur espace privé non seulement en raison du risque reconnu et de la crainte de contamination à la Covid, mais aussi parce que les services dédiés aux personnes ayant un cancer ont été durablement interrompus. Car, tout comme les consultations, les différents types de soins ont fait l’objet d’une hiérarchisation. Tandis que les soins médicaux jugés indispensables ont été assurés, de nombreux soins de support (tels que la pratique sportive thérapeutique), pourtant identifiés comme cruciaux dans les trajectoires thérapeutiques des patient·es, ont bien souvent été suspendus. De plus, alors que leur foyer devenait leur principale zone de repli, nombre de patient·es, en raison d’une santé fragilisée par le cancer et ses traitements, ont drastiquement réduit toute proximité physique avec les membres de leur entourage – y compris dans la cohabitation – et même toute intimité avec leur partenaire. Enfin, des restrictions ont été imposées au travail des associations de patient·es intervenant dans le domaine du cancer, alors que leur activité contribue à réduire les inégalités sociales de santé.
Quatre ans après sa disparition, les travaux de Marie Ménoret n’ont rien perdu de leur acuité. En 2018, notre collègue et amie écrivait sur son blog, en hommage à Sophia Rosman, une autre ancienne doctorante de Claudine Herzlich également devenue sociologue de la santé : « Les sociologues de la santé meurent aussi mais leurs écrits les perpétuent. Les lire et les relire donc11. » Sage conseil.
Son équipe du CSU12
Bibliographie
Amsellem Norbert, 2018. « Conclusion ». In Norbert Amsellem et Philippe Bataille (dir.), Le Cancer : un regard sociologique. Biomédicalisation et parcours de soins. Paris, La Découverte, p. 317-330.
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1 L’équipe « Cultures et Sociétés Urbaines » (CSU) est l’une des trois composantes du Centre de Recherches Sociologiques et Politiques de Paris (Cresppa), unité mixte de recherche 7217 du CNRS, de l’université Paris 8 et de l’université Paris-Nanterre.
2 La cancérologie est la discipline médicale qui prend en charge les patient·es atteint·es de cancer, quand l’oncologie est l’étude des cancers et de leurs traitements.
3 Il s’agit d’un poste sur contrat de deux ans permettant à de jeunes médecins, pharmacien·nes ou autres, titulaires d’un master recherche, d’effectuer leur doctorat au sein d’une unité de recherche Inserm.
4 À l’instar des thèses de doctorat, les mémoires d’habilitation à diriger des recherches donnent lieu à une soutenance devant un jury. Celui de Marie Ménoret était constitué – outre sa garante, Anne-Marie Devreux – par Madeleine Akrich, Soraya Boudia, Danièle Carricaburu et Jean-François Laé.
5 En revanche, on ne sait pas comment lui avait été inspiré un tout premier sujet d’étude en sociologie des religions, le cas des prêtres ayant quitté l’état ecclésiastique, sujet dont a fait mention l’un des membres de son jury de soutenance qui la connaît depuis longtemps. On peut toutefois y voir une manifestation précoce de ce regard de biais que Marie Ménoret, en tant que sociologue, aimera ensuite porter, à partir de leurs marges, sur les institutions, ce regard de biais sur lequel nous revenons plus bas.
6 Le principe de la Grounded Theory (GT), nom générique de cette approche épistémologique, s’inspire de directives systématiques et cependant flexibles qui permettent de rassembler et d’analyser des données qualitatives pour élaborer des analyses fondées sur ces données. La GT constitue à la fin des années 1960 un programme innovant qui propose à la fois des principes généraux et des dispositifs heuristiques plutôt que des règles, des recettes ou des grilles d’analyse préétablies (Atkinson, Coffey et Delamont, 2003). Loin de toute démarche spéculative, ce sont donc les données qui sont à la base de la théorie, tandis que leur examen produit les concepts sur lesquels la trame analytique est construite. Cf. Glaser et Strauss, 1965, 1968.
7 Clarke, 2005 ; Clarke, Friese et Washburn, 2018.
8 Glaser et Strauss, [1967] 2010. Sur les usages et lectures des enquêtes de Glaser et Strauss notamment, voir Paillet, 2021.
9 Les effets iatrogènes d’un acte médical, spécialement d’un médicament, sont les manifestations pathologiques découlant de cet acte.
10 Voir par exemple Counil et Henry, 2016 ; Henry, 2017.
11 Damoclès for Ever, 9 avril 2018 [https://damocles.hypotheses.org/].
12 Le CSU-Cultures et Sociétés Urbaines remercie Françoise de Barros, Anne-Marie Devreux, Marie Mathieu, Delphine Naudier et Laure Pitti qui ont rédigé la préface, ainsi que Christine Daussin qui, outre la vérification et l’actualisation des références bibliographiques, a assuré la relecture et la mise en forme du texte en vue de son édition.
